Takie przedsięwzięcie nie jest niemożliwe, ale jest wyzwaniem.

Gdyby szkoda wyrządzona była jedynie odbiorcy funduszy, byłoby to jedno, ale istnieją zewnętrzne szkody dla społeczeństwa przekazującego darowizny, a także dla innych gapiów, którzy mogą wybierać między konwencjonalnymi, ugruntowanymi terapiami a tymi promowanymi przez strony takie jak GoFundMe. GoFundMe jest zatem współwinny tych szkód. Nie musi informować działaczy i darczyńców, „jaką decyzję podjąć”, ale nie powinno umożliwiać nieetycznych praktyk i wyników związanych z rynkiem niesprawdzonych metod leczenia.

Jest to klasyczna obrona typu „obwinianie ofiary”, w której GoFundMe stara się przedstawiać siebie jako neutralnego hosta bez obowiązku sprawdzania informacji publikowanych na swojej platformie poza upewnieniem się, że nie zbiera funduszy na nielegalne oszustwa — i tylko wtedy po poinformowaniu przez kogoś innego. Innymi słowy, GoFundMe wydaje się mówić: „Nie do mnie należy sprawdzanie tych kampanii, ale przyjrzymy się im, jeśli wystarczająco dużo osób je zgłosi lub jeśli z ich powodu uzyskamy złą reklamę”.

Co zrobić z GoFundMe i innymi platformami crowdfundingowymi

Następnie Snyder i Cohen proponują rozwiązania. Trzeba przyznać, że zanim to zrobią, zauważają trudności w weryfikacji leczenia. Przede wszystkim, jak już wielokrotnie wspominałem, kampanie weryfikacyjne wymagają dużo pracy. Jak ujęli to Snyder i Cohen, taka weryfikacja „nałożyłaby na GoFundMe kosztowne i trudne zadanie” i „wymagałaby współpracy z ekspertami w zakresie finansowania społecznościowego w celu oceny roszczeń, a z pewnością wymagałaby osądów”. Na przykład homeopatia jest łatwa. To szarlataneria. Ale co z niemieckimi klinikami, które oferują terapię konwencjonalną plus całe mnóstwo szarlatanerii lub oferują niezatwierdzoną terapię, która jest legalną terapią eksperymentalną, ale oferują ją poza auspicjami właściwie skonfigurowanych badań klinicznych? A co z meksykańską kliniką, która oferuje coś, co może być legalną terapią, taką jak chemioterapia dotętnicza skierowana do pnia mózgu pacjentów z rozlanym glejakiem wewnątrzmostkowym, ale nigdy nie zadała sobie trudu przeprowadzenia badań klinicznych niezbędnych do walidacji ich leczenia, mimo to sprzedając je jako „eksperymentalne ” terapia i publikowanie nieprzekonujących, gównianych jednoramiennych badań? Chociaż ocena tych klinik może wydawać się prosta, tak nie jest.

A co z klinikami z szarlatanych komórek macierzystych? Cóż, jest to:

Takie przedsięwzięcie nie jest niemożliwe, ale jest wyzwaniem. W niektórych obszarach mogą istnieć grupy ekspertów, którym można by powierzyć przegląd. Leczenie komórkami macierzystymi, niestety wylęgarnia fałszywych informacji, daje wgląd w trudności związane z takim przeglądem. W 2010 r. Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Komórkami Macierzystymi próbowało zaproponować proces dochodzenia i przeglądu, w ramach którego organizacja na żądanie przeprowadzałaby ocenę kliniki komórek macierzystych. W ramach tego procesu przeglądu „kliniki byłyby zobowiązane do przedstawienia dowodów przeglądu i zatwierdzenia ochrony osób i nadzoru regulacyjnego”, a kliniki, które „nie dostarczyłyby informacji, zostałyby wymienione jako nieudokumentowane.”21 Jednak ISSCR szybko zawiesił plan po otrzymaniu listów z klinik, które groziły postępowaniem sądowym o zniesławienie.22

Ponieważ pewna niemiecka klinika onkologiczna otrzymywała groźby prawne za moje posty tutaj na SBM i gdzie indziej, wiem, jaki efekt mrożący może mieć spór sądowy w takich klinikach. Nawet BBC nie jest odporne.

Więc jakie podejście proponują Snyder i Cohen? Odnotowując, że pod koniec 2018 r. firma GoFundMe zmieniła swoją politykę z jednej z kampanii zakazujących „nielegalnych narkotyków, narkotyków, sterydów, substancji kontrolowanych, farmaceutyków lub innych produktów, które zawierają oświadczenia zdrowotne, które nie zostały zatwierdzone lub zweryfikowane przez odpowiednie lokalne i/lub krajowy organ regulacyjny lub legalne substancje, które zapewniają taki sam efekt, jak nielegalny lek lub inne produkty, które stanowią zagrożenie dla bezpieczeństwa konsumenta lub związanego z nim sprzętu lub akcesoriów” na taki, który zakazuje finansowania społecznościowego na swojej platformie „narkotyki, narkotyki, sterydy, kontrolowane substancje, farmaceutyki lub podobne produkty lub terapie, które są nielegalne, zabronione lub nakazane przez odpowiedni organ regulacyjny; legalne substancje, które dają taki sam efekt jak nielegalny narkotyk; lub inne produkty, praktyki medyczne lub jakikolwiek powiązany sprzęt lub akcesoria, które zostały uznane przez właściwy organ regulacyjny za szkodliwe dla konsumentów”, podkreślają, że nowa polityka stanowi lukę w finansowaniu społecznościowym niezatwierdzonych leków i terapii, które promują dezinformację lub nawet jawna szarlatanizm. Czemu? Wiele niezatwierdzonych metod leczenia nigdy nie zostało uznanych za szkodliwe przez odpowiednie organy regulacyjne. Dlatego Snyder i Cohen proponują powrót do poprzedniej polityki, a następnie:

Idąc o krok dalej, finansowanie społecznościowe może być dozwolone w przypadku interwencji, które agencja regulacyjna rozważyła w odniesieniu do tak zwanych programów współczucia lub programów rozszerzonego dostępu. prosta miara decyzji — czy proponujący finansowanie społecznościowe może wskazać na zatwierdzenie leku, urządzenia lub innego leczenia przez odpowiednie władze? Jeśli tak, zezwól na opublikowanie. Jeśli nie, zaprzeczyć.

Oczywiście jest to bardzo proste w przypadku leków i urządzeń, mniej w przypadku zabiegów chirurgicznych lub pozarejestracyjnych zastosowań zatwierdzonych leków i urządzeń.

Inne potencjalne podejście:

Alternatywnie GoFundMe może polegać na czarnej liście problematycznych i zabronionych rodzajów leczenia i dostawców. Ta czarna lista może zawierać określone procedury, które uznano za niebezpieczne, tak jak w przypadku niektórych interwencji komórek macierzystych. Niesprawdzone interwencje dla szczególnie wrażliwych grup – takie jak tak zwana terapia konwersji gejów, niesprawdzone interwencje dla nieletnich i niesprawdzone interwencje dla dorosłych z ograniczeniami poznawczymi, jak w przypadku urazów mózgu – mogą zostać umieszczone na czarnej liście. Określone kliniki, które otrzymały sankcje lub ostrzeżenia ze strony organów regulacyjnych, mogą zostać umieszczone na czarnej liście. Platformy crowdfundingowe mogłyby samodzielnie opracować taką czarną listę, ale organizacje specjalizujące się w medycynie i organy regulacyjne mogłyby dostarczać wiele treści i zapewniać obiektywność w jej opracowywaniu produktopinie.top. Listy ostrzegawcze Federalnej Komisji Handlu i FDA do konkretnych dostawców i konkretnych terapii mogą być jednym ze źródeł treści listy, podobnie jak wkład organizacji takich jak ISSCR i grupy wsparcia pacjentów, takie jak American Cancer Society. GoFundMe może również współpracować z innymi firmami przy opracowywaniu tych list; na przykład Google ogłosił we wrześniu 2019 r., że nie będzie już akceptować reklam interwencji nie zatwierdzonych przez rząd, które sugerują, że są one bezpieczne i skuteczne w leczeniu schorzeń.26 Dostawcy znajdujący się na czarnej liście mogą starać się „odwołać” do firmy i zapewnić dodatkowe informacje dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności.

To podejście jest atrakcyjne, ale byłoby też trudne i prawdopodobnie kosztowne. Problem jest taki sam, jak problem z regulowaniem dezinformacji medycznej na Facebooku i innych platformach społecznościowych: Tom. Jest tego tak dużo. To prawda, że ​​głośność w witrynie takiej jak GoFundMe nie byłaby tak duża, jak w przypadku Facebooka, Twittera, Instagrama, Google itp., ale nie jest to bynajmniej trywialne. Oto kompromis:

Osobiście uważam, że podejście białej listy, choć niedoskonałe, miałoby bardziej znaczący efekt i byłoby warte zaryzykowania potencjalnego przesunięcia GoFundMe. To ryzyko prawdopodobnie i tak byłoby niewielkie, ponieważ każda zachęta dla GoFundMe polega na zatwierdzaniu kampanii i hostowaniu ich na swojej platformie. Rzeczywiście, ta zachęta jest prawdopodobnie powodem, dla którego egzekwowanie przez GoFundMe nawet wcześniejszych, bardziej restrykcyjnych warunków świadczenia usług było w najlepszym razie nierówne, a w najgorszym nieistniejące. W rezultacie, w celu ochrony społeczeństwa, mniej restrykcyjne podejście prawdopodobnie zawiedzie, ponieważ zderzy się z zachętami do kampanii.

Platformy finansowania społecznościowego mogą służyć pożytecznym celom. Mogą jednak być również wykorzystywane przez znachorów do wykorzystywania rozpaczliwie chorych pacjentów i życzliwych dawców, którzy chcą pomóc ludziom. Taka jest obecna sytuacja, z niedawnym niewielkim wyjątkiem, który polegał na zakazie przez GoFundMe kampanii antyszczepionkowych i kampanii skierowanych do niektórych znachorskich klinik onkologicznych, które były szczególnie rażącymi przestępcami. Wysiłki zmierzające do oczyszczenia GoFundMe i innych kampanii crowdfundingowych należy postrzegać jako inicjatywę zwalczania nadużyć finansowych, ponieważ, nie popełnij błędu, te platformy ułatwiają oszustwa zdrowotne.

Autor

Dawid Górski

Pełne informacje o dr Górskim można znaleźć tutaj, wraz z informacjami dla pacjentów.Dr n. med. David H. Gorski, FACS jest chirurgiem onkologiem w Barbara Ann Karmanos Cancer Institute specjalizującym się w chirurgii raka piersi, gdzie pełni również funkcję American College of Surgeons Committee on Cancer Liaison Physician oraz profesora nadzwyczajnego chirurgii i członek wydziału Graduate Program in Cancer Biology na Wayne State University. Jeśli jesteś potencjalnym pacjentem i znalazłeś tę stronę przez wyszukiwarkę Google, zapoznaj się z informacjami biograficznymi dr. Górskiego, zastrzeżeniami dotyczącymi jego pism i uwagami dla pacjentów tutaj.

Chiropractic Board of Australia (CBA) zaleciła kręgarzom, aby nie stosowali manipulacji kręgosłupa w leczeniu dzieci poniżej dwóch lat do czasu niezależnej oceny dowodów i opracowania ostatecznej polityki przez niezależnego eksperta. Pomimo oburzenia opinii publicznej i wezwań do regulacji wywołanych przez niedawne wirusowe filmy wideo australijskich kręgarzy leczących niemowlęta, Rada podjęła działania dopiero po tym, jak krajowe organy ds. zdrowia zmusiły ich do działania.

Przed wprowadzeniem zakazu CBA wiktoriańska minister zdrowia Jenny Mikakos poprosiła Safer Care Victoria, stanową agencję poprawy jakości i bezpieczeństwa opieki zdrowotnej, o przeprowadzenie niezależnego przeglądu praktyki manipulacji kręgosłupa u dzieci poniżej 12 roku życia (nie tylko dzieci w wieku dwóch lat i młodszych). oraz aby wnioski z tego przeglądu zostały zgłoszone do Rady Zdrowia Rady Rządów Australijskich (COAG), w tym wszelkie potrzeby zmian w prawie krajowym regulującym praktykę chiropraktyczną. Na spotkaniu w marcu 2019 r. Rada Zdrowia COAG, składająca się z federalnych, stanowych i terytorialnych ministrów zdrowia,

zwrócił uwagę na obawy społeczności związane z niebezpiecznymi manipulacjami kręgosłupa na dzieciach wykonywanymi przez kręgarzy i zgodził się, że ochrona publiczna jest najważniejsza w rozwiązaniu tego problemu.

Rada Zdrowia z zadowoleniem przyjęła propozycję wiktoriańskiego ministra zdrowia dotyczącą niezależnego przeglądu, a wyniki przedstawiono Radzie.

Minister zdrowia Mikakos podjęła działania po obejrzeniu filmu, w którym kręgarz z Melbourne Andrew Arnold manipuluje kręgosłupem, biodrami i obojczykiem niemowlęcia, co nazwała „głęboko niepokojącym”. Arnold używa na dziecku „aktywatora”, sprężynowego urządzenia chiropraktycznego, które wywołuje płacz dziecka, gdy nakłada się go na jego szyję, kość ogonową i kręgosłup.

To przerażające, że małe dzieci i niemowlęta są narażone na potencjalne szkody. . . Noworodki są wyjątkowo delikatne i należy mieć świadomość, że szkody wyrządzone niemowlęciu mogą nie być widoczne od razu i mogą pojawić się dopiero po latach.

Podczas gdy Mikakos koncentrował się na manipulacji kręgosłupem dziecka, pediatra rezydent SBM, dr Clay Jones, ujawnił również znachorską metodę diagnostyczną stosowaną przez Arnolda w uzasadnieniu jego leczenia, chiropraktykę, którą widział w setkach filmów marketingowych dotyczących chiropraktyki.

To, co spowodowało, że ludzie stracili formę, to fakt, że Arnold krótko trzyma dziecko do góry nogami za stopy, czego uzasadnienie nie jest jasne w filmie. Wyjaśnię, co robi, nie to, że ma to znaczenie. To śmieszne, bez względu na to, jak to pokroisz.

Wyjaśniając ten „test” rodzicom, podawanym powodem jest zwykle „odruch szermierki”, prymitywny odruch, w którym ramię i noga zginają się, gdy głowa małego dziecka jest zwrócona w tę stronę. Trzymanie dziecka do góry nogami za jedną nogę, aby zobaczyć, czy odwraca głowę w określony sposób, jest niewiarygodnie głupim sposobem testowania obecności tego odruchu, ale oto jesteśmy. Kręgarz będzie twierdził, że jeśli dziecko nie obraca się prawidłowo, to musi być jakiś rodzaj „zakłócenia” układu nerwowego, który tylko on może naprawić.

Czasami ten odruch w ogóle nie jest wspominany i po prostu twierdzą, że dziecko powinno trzymać głowę prosto. Jeśli głowa się obraca, to musi to być spowodowane jakimś rodzajem niewspółosiowości kręgosłupa, którą tylko oni mogą naprawić. Bez względu na wyjaśnienie, kręgarz może dosłownie wykorzystać każdą odpowiedź dziecka jako powód leczenia, ponieważ wszystko jest po prostu zmyślone. To wszystko to tylko przedstawienie. Indywidualny kręgarz może wierzyć w to, co mówi, ale to nie znaczy, że nie oszukuje się, czytając przypadkowe zachowania dziecka.

To sama Mikakos skierowała Arnolda do Rady Chiropraktyki i Australijskiej Agencji Regulacji Lekarzy Zdrowia (AHPRA). Arnold zgodził się nie leczyć dzieci w wieku do 12 lat w oczekiwaniu na wyniki śledztwa przeprowadzonego przez służby zdrowia.

Jednak pomimo publicznego oburzenia na wideo Arnolda, początkowa reakcja CBA była taka sama jak zawsze – po prostu powtarzając politykę, która była oczywiście szeroko ignorowana przez kręgarzy:

Rada wydała mocne oświadczenie na temat opieki nad dziećmi i napisała do każdego kręgarza w Australii, aby ostrzec je, aby przestrzegały swoich obowiązków zawodowych i etycznych, które są wyraźnie określone w kodeksie postępowania rady” – powiedziała rzeczniczka [CBA]. .

Dopiero po opuszczeniu stacji przez niezależny pociąg ekspertów, CBA wydała „Przejściową politykę dotyczącą manipulacji kręgosłupa u niemowląt i małych dzieci”, zakazującą na razie manipulacji dziećmi poniżej drugiego roku życia. Akcja ta jest następstwem stanowiska CBA z 2017 r. w sprawie chiropraktycznej opieki pediatrycznej, co jest widoczną odpowiedzią na publiczne oburzenie po opublikowaniu kilku zgłoszonych przypadków wątpliwego leczenia dzieci przez chiropraktykę. W oświadczeniu z 2017 r. Zarząd ogłosił:

oczekiwanie, że kręgarze zapewnią zgodność swojej praktyki klinicznej z aktualnymi dowodami i/lub najlepszymi praktykami.

Ale – OOPS! – Zarząd z opóźnieniem zdał sobie sprawę, że

nie ma aktualnych wytycznych klinicznych ani recenzowanych publikacji, które mogłyby pomóc kręgarzom w opiece nad niemowlętami i małymi dziećmi, a zwłaszcza w stosowaniu manipulacji kręgosłupa.

W ten sposób CBA twierdzi, że „oczekuje wyników niezależnego przeglądu”, który skutecznie wyrywa problem pediatrycznej manipulacji kręgosłupa z uścisku CBA i w ręce Safer Care Victoria, którego bezsensowne podejście jest oczywiste z planu zająć się tą sprawą.

Safer Care Victoria zwoła panel ekspertów ds. dowodów medycznych, zarządzania, pediatrii i opieki układu mięśniowo-szkieletowego, a także przedstawicieli konsumentów, z których wszyscy będą zobowiązani do zgłoszenia wszelkich konfliktów interesów. Od czerwca br. panel będzie dokonywał systematycznego przeglądu literatury oraz przeglądu pisemnych zgłoszeń opinii publicznej. Oczekuje się, że sprawozdanie końcowe i zalecenia zostaną wydane w ciągu sześciu miesięcy.